广青星光厨房里，学生正在学习做糕点。 陈祎 摄

市残疾人康复中心里，老师在给“星星”做训练。 　　谭文强 摄

“不敢生病，也不敢老去。”

这句话，正成为越来越多大龄孤独症孩子家庭的真实写照。陈瑶（化名）今年53岁，头发已经白了大半。她的儿子阿杰（化名）今年22岁，常常重复摆弄手指、重复开关水龙头，一上午时光便在重复机械动作中流逝。陈瑶想带他出门，得先把饭喂完。“他自己吃，能磨蹭到下午。”然而，陈瑶最怕的不是眼下，而是将来——“等到自己没有能力了，孩子谁来管？”

今年4月2日是第19个世界孤独症日，主题定为“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症孩子家庭支持与成年服务”。当“星星”长大，教育衔接、职业发展、生活照料等问题正成为越来越多家庭的心头之痛。

近年来，这一问题正逐步引起社会关注。从早期干预到融合教育，从就业探索到托养照护，我市正积极构建全生命周期服务体系，试图回答那个困扰着无数家庭的问题——

长大的“星星”，该往哪里去？

■ 文/阳江日报记者 盘聪颖

干预“黄金期”

为“星星”筑牢成长起点

走进市残疾人康复中心的感统训练室，孩子们正在老师的引导下爬过软垫、钻过小圈，每一个看似简单的动作，都需要反复数十次地练习。这里，是许多孤独症孩子家庭希望开始的地方。

罗芳（化名）清晰地记得三年前踏入这里的那一刻：“这里的孩子都是不听指挥的，我觉得很心酸，一时间有点无法接受。”那时，罗芳的女儿刚满两岁，不会说话、不听指令。去市妇幼保健院评估后，得知自己孩子的症状与孤独症高度吻合，“这个消息对于全家来说，无异于晴天霹雳。”罗芳说。

孤独症是一种先天性神经发育障碍，其主要表现为社交沟通困难、兴趣狭窄和重复刻板行为等，部分患者可能需要终身照护。中心的老师在给儿童提供康复服务的同时，也常常宽慰罗芳的情绪，手把手教她居家康复技能。“这像一束光，照亮了我们前行的方向。”罗芳说，如今女儿已经顺利进入普通幼儿园。她的事例这也让越来越多这类家庭看到希望。

这正是我市无数孤独症孩子家庭的缩影。据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》，我国孤独症发病率达0.7%，患者总数超1000万人。医学界普遍认为，0—6岁是孤独症干预的“黄金期”。

个体的突破背后，是制度体系的逐步完善。从2023年起，阳江连续两年成为省早期干预试点；2024年底，阳江被确定为“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”；2025年5月，市残联联合有关部门出台工作方案，系统规划从筛查到干预的全链条路径，为我市超60名孤独症儿童免费提供个体康复、社会融合等针对性服务，系列关爱支持服务列入2026年省、市民生实事。

市残疾人康复中心孤独症康复部黄业敢表示，他们除了为孤独症儿童提供专业的康复服务外，还通过家长指导、家庭训练及社区融合活动等方式持续赋能。此外，江城区海豚音康复教育中心采用“康复+学前教育”模式，为孤独症儿童提供更多个性化、便捷的康复服务。

近五年来，全市累计为0—6岁残疾儿童提供免费抢救性康复服务近3000人次，其中孤独症儿童康复服务率达到100%，家长满意率90%以上，“孤独症儿童全生涯服务”支持体系进一步完善。

那束照进“黄金期”的光，能否照亮孩子们的一生？种子发芽后，如何让它向阳生长，成为下一道考题。

生活化教育

让他们从“被照顾”到“能自立”

“我的儿子今年7岁，即将从市残疾人康复中心毕业，进入校园生活。”吴女士坦言，无论就读普通学校还是特殊教育学校，她只希望孩子能学会照顾自己。如今，越来越多特殊教育学校开始将培养学生的自主能力作为重点，这考验着教育者的智慧，也承载着家长最朴素的期盼。

3月26日，记者在江城区特殊教育学校的烹饪课堂上看到，孩子们在老师的指导下，专心致志地制作着橘子果冻，或称量水和白凉粉的比例，或观察水烧开的过程。

“上了初中后，培智类学生的学习能力有限。于是我们把数学教材里难理解的知识点融入烹饪课，在教学的过程中锻炼学生的生活技能。”该校初中数学老师许旭华说。学校在爱心企业的帮助下，打造了一家阳光超市，并作为校外实践基地纳入课程体系建设，学生们在阳光超市里可以认识价格标签、计算金额，或分组扮演顾客和收银员，用代币模拟真实交易，培养他们的规律意识和自理能力。

放眼全市，孤独症儿童“医康教”一体化服务模式正在形成，目前符合条件的适龄儿童义务教育入学率达100%。2024年秋季，市特殊教育学校培智中职部首次招生，进一步打通了孤独症学生的升学通道。

在市特殊教育学校，广青星光厨房里灶台、烤箱、料理台等设备齐全，家政工坊内洗衣机、熨烫台整齐排列，学生们正反复练习烘焙、做饭、叠衣服、整理床铺等技能。

“这些场景都是模拟真实生活设计的。我们希望学生能从‘被照顾者’成长为‘能照顾自己、能服务家人、能尝试融入社会’的人。”该校教学部门负责人陈祎介绍，目前培智中职部共有孤独症学生近20人，开设了“现代家政服务与管理”和“中餐烹饪”两个专业，通过“康复训练+基础课程+职业教育+兴趣拓展”四位一体的课程体系，让学生逐步实现“自我照顾、家庭就业、社会服务”三层级能力水平的提升。

学会自理，是孤独症孩子走向社会的第一步。但这条成长之路，最终能通向哪里？

就业与困境

“星青年”更渴望被接纳与看见

明年，市特殊教育学校第一批培智中职部学生即将毕业。面对这一“考题”，该校校长李玉坤表示，学校正积极推动校外实训基地建设，与本地洗衣房、手工作坊、连锁快餐店等共建实习基地，为学生提供岗位体验。“我们希望社会能提供更多职责明确、流程清晰的‘订单式’岗位，让学校有针对性地培养学生。”李玉坤说。

事实上，教育与社会衔接仍是孤独症群体普遍面临的难题。当义务教育阶段结束后，16岁以上的大龄孤独症患者大多面临无处可去、无事可干的困境，最终只能回归家庭。究其原因，一是能够升入职高学习的孤独症孩子数量有限；二是真正适合大龄孤独症患者的岗位，依然屈指可数。

企业为何不敢用？生产安全、管理成本、岗位适配……每一道都是现实难题。广东金辉刀剪股份有限公司行政人事部经理何智慧说出了难处：公司现有近10个残疾人就业岗位，以肢体残疾人居多。“我们曾经招聘过心智障碍者，但他们存在不听指令等情况，担心造成生产安全隐患。”

家长亦有同样的担忧。“孩子从市特殊教育学校高中毕业后，就提前步入‘退休生活’。孩子长期不能融入社会，他的能力可能也会渐渐倒退。”陈瑶说。

无独有偶。冯思（化名）的儿子今年20岁，从康复机构毕业后，曾到顺德一家企业当保安，因会到处乱跑，一个月后便被辞退了。“其实儿子在家中能独立完成日常家务，但离不开家长陪同，无法做到真正‘放手’。”冯思说。

在今年的阳江市残疾人就业援助季暨“春风送岗”专场招聘会上，冯思带着儿子来到现场，向一家糕点企业投递了简历，她坦言：“我不知道自己还能陪他多久，如果儿子能有工作，不和社会脱节，我这辈子就安心了。”

面对孤独症群体就业难这一普遍痛点，市残联正积极构建系统就业支持网络，通过加大职业技能培训力度、举办残疾人专场招聘会、开展职业能力测评等方式，多渠道拓展就业空间。

更可喜的是，我市已有部分康复机构在辅助性就业岗位上先行探索。记者在春辉残疾人辅助就业中心的“出彩花坊”看到，孤独症“打工人”正熟练地包装花泥、剪枝、插花，货架上一束束鲜花修剪整齐、包装精致。

“这些花束，将在市人民医院等自助售卖点出售。”该中心负责人关朵玲介绍，“致民·出彩花坊”公益项目由致公党阳江市委会与民建阳江市委会于2024年牵头发起，目前已吸纳了近30名特殊员工。今年，针对16岁至25岁的孤独症群体，该中心增设了手工艺品、厨房后勤、居家生活等工疗课程，打造“康复+就业+托养”一体化“三维康复模式”，为孤独症患者走进社会搭建过渡平台。

从“出彩花坊”到更广阔的就业市场，这条路还在延伸。但对于无法适应工作的孩子，他们的明天又在何方？

托养“避风港”

用城市温度与爱滋养大龄“星星”

作为一种终生障碍，孤独症的特点决定了这一群体需要“全生涯支持”。当就业之路走不通时，托养便成为最后的兜底保障。

我市各镇（街）均成立了社区康园中心，为有需求的残疾人提供生活自理能力训练、社会适应能力辅导、职业康复和劳动技能训练等服务。在一家社区康园中心的农疗场，这里集聚了20余名大龄残疾人，他们正分工协作种植农作物，有人弯着腰浇水，有人挥着锄头松土，有人清理杂草，一派其乐融融的景象。今年47岁的陈秀珍（化名）动作娴熟，她在社工的帮助下向记者说：“我是一名智力残疾人，以前都是待在家里。自从来到了这里，我和朋友们一起学习写字、分享美食、感受丰收的喜悦，就像回到了自己的家。”

此外，我市正加快建设市残疾人托养中心项目。该项目总建筑面积达10900平方米，规划设置150张托养床位，建成后将为就业年龄段的智力、精神及肢体残疾人提供托养庇护、职业康复、技能培训、就业孵化等综合性服务。“项目预计今年6月全面竣工。但后续的运营，需要专业的团队、稳定的资金和规范的管理，我们要一步一步来。”该中心主任卢扬练表示。

阳江的探索起步虽晚，但国内一些先行地区已经积累了可供借鉴的经验。安徽省明光市推进“阳光家园托养+社工喘息照料”双向照护帮扶体系，为家长提供临时托养服务；广州市花都区探索的“星星幸福舱”项目，解决“星星妈妈”的就业问题；浙江温州市鹿城区设立“双定三减”自由经营区，支持心智障碍者家庭就业创业……

这些先行者的探索经验表明，孤独症群体的全生命周期服务，需要政府、企业、社会、家庭的共同努力，更需要将“不敢老”的焦虑，转化为“有处可去”的安心。正如陈瑶所言： “我们对孩子的期盼不仅是活着，而是享受有尊严有质量的生活。”

让“长大的星星”拥有一个有尊严的去处，既关乎民生温度，更考验社会治理的精细度。我们期待，未来将有更多关爱项目在我市落地生根，每一颗“星星”都能在平等、包容、有爱的社会环境中，闪烁于自己的轨道。

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