关于系统性红斑狼疮,你需要知道的

2023-12-14 来源:阳江新闻网

近日由于某明星的去世,让系统性红斑狼疮(SLE)这少见病上了热搜,想必很多人都对此病有一定了解,为此,本期邀请了风湿与临床免疫学主任医师、市人民医院风湿免疫内科主任姚越峰,谈一下狼疮科普上少见但大家想知道的知识。

一、    什么情况要警惕红斑狼疮?

红斑狼疮最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,除皮肤损害外,病变还可累及肌肉骨骼关节和人体其他系统(如血液系统、肾脏、心脏、肺部、脑部、神经、胃肠等)。由于早期症状不典型,发病表现形式多种多样,极易被误诊漏诊。

因此有以下情况(尤其年轻女性)需警惕有无红斑狼疮:1.不明原因反复发热;2.排除类风湿关节炎的多关节肿痛;3.反复原因不明的口腔溃疡;4.反复血白细胞低、贫血或血小板减少;5.原因不明的反复胸积液、间质性肺炎、心包积液;6.原因不明的蛋白尿;7.原因不明的不孕或反复流产;8.原因不明的肌肉疼痛乏力,肌酸激酶或转氨酶升高。

二、红斑狼疮病人可以生小孩不?

可以,但要满足以下条件:1、处于疾病的稳定期:红斑狼疮病情稳定(低活动度)半年以上,患者没有合并肾脏、肺脏、心脏或者中枢神经系统受累的情况,口服泼尼松≤10 mg/d(或等效剂量的非含氟类糖皮质激素),经医生同意才可以准备怀孕。2、停致胎畸药半年以上:女性患者在备孕前需要停用可能致畸药物(如环磷酰胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、沙利度胺、雷公藤等),需要停药半年以上,使用来氟米特的应该先做药物洗脱。3.监测:SLE 患者妊娠相关并发症如复发性流产、胚胎停育、早产、先天性心脏传导阻滞 (CHB)、胎儿宫内生长受限(FGR)、胎死宫内等均显著高于非 SLE 患者,且与非 SLE 患者比,SLE 孕产妇病死率升高超过 20 倍,所以红斑狼疮的女性怀孕期,一定要按时服药及定期复查风湿科、产科相应指标,做相应病情评估。

三、红斑狼疮会遗传吗?

红斑狼疮存在遗传倾向,并且具有家族聚集性,但红斑狼疮遗传的几率并不是百分百的,一般直系亲属(兄弟、姐妹、父母、儿女)较一般人稍微易发生红斑狼疮,但并不代表后代一定会患病,不是绝对遗传。狼疮的发病原因通常是多因素,考虑与遗传因素、环境因素以及性激素水平、内分泌代谢系统水平、感染因素有关。

四、红斑狼疮病人可以停药吗?

因为该病目前尚无特效药物可以根治,红斑狼疮患者一般是不可以停药的,所以往往需要终身治疗。当然,也不要太过悲观失望,大多数患者经有效的专科治疗后,病情可以得到控制,如高血压、糖尿病等患者一样长期带病正常生活。因此红斑狼疮患者一定要在专业医生的指导下,进行合理的药物治疗,并且听从医生的建议,再逐渐减量,一定不要擅自停药或者减量,用最小的有效剂量来维持治疗,以免造成病情复发或者病情爆发而危及生命。

五、红斑狼疮病人是否只吃激素就可以了?

对于绝大多数系统性红斑狼疮的患者而言,开始通常都需要吃激素来治疗,激素治疗系统性红斑狼疮有效,但并不是所有病人单纯吃激素就够,在得了系统性红斑狼疮以后通常还会有其它药物,如羟基氯喹是治疗系统性红斑狼疮的基础用药,几乎系统性红斑狼疮的病人都要长期使用羟氯喹治疗。再有一部分有内脏或系统损害的系统性红斑狼疮病人,如系统性红斑狼疮累及肾脏、肺脏等重要脏器时,在激素治疗的基础上,往往还需要联合使用免疫抑制剂,如环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、硫唑嘌呤等免疫抑制剂,甚至包括目前最新的生物制剂贝力尤单抗。待病情稳定好转后,由于激素的长期副作用,应该尽快激素减量至停用或最小剂量维持治疗。


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